SLEMAN, BERNAS.ID- Tahun 2025 “World CML Day” atau “Hari CML Sedunia” kembali diperingati pada tanggal 22 September 2025. Momen ini menjadi peringatan tahunan bagi survivor dan caregiver CML di seluruh dunia, termasuk di Indonesia melalui komunitas ELGEKA.
World CML Day tahun ini mengusung tema “Equity in Action – Leaving no CML Patient Behind!”. ELGEKA Indonesia mengadakan kegiatan Temu Nasional yang dilaksanakan selama tiga hari berturut-turut pada tanggal 19-21 September 2025. Dihadiri oleh anggota ELGEKA dari seluruh wilayah Indonesia. Kegiatan ini bertempat di Hotel UC UGM, Yogyakarta.
Ketua Umum ELGEKA Indonesia, Mahiruddin Ahmad mengatakan temu nasional ELGEKA di Yogyakarta menjadi yang keempatbelas sejak digelar tahun 2006. Saat ini jumlah survivor yang terdaftar di ELGEKA mencapai 2000 orang lebih. “Selain sebagai pertemuan atau silaturahmi, suatu ajang edukasi dan pembelajaran agar meningkatkan kualitas hidup bagi para survivor CML dan GIST dari seluruh Indonesia,” tuturnya, Sabtu (20/9).
“Semoga dari semua materi yang disampaikan akan menjadi perbaikan di masa yang akan datang,” imbuhnya.
Baca Juga Dokter di DIY Gelar Doa Bersama Sikapi Kebijakan Menteri Kesehatan
Topik yang disampaikan oleh keynote speakers pada acara temu nasional tahun 2025, antara lain:
1. Pembahasan mengenai BCR-ABL, oleh dr. Mardiah Suci Hardianti, Subsp. H. Onk. M (K),Ph-D.
2. Treatment-Free Remission dalam Chronic Myeloid Leukemia, oleh dr. Meita Ucche, Sp.PD, Subsp. H. Onk. M (K), FINASIM.
3. Kepatuhan & Kedisiplinan Minum Obat, oleh Prof. dr. Adi Utarini, M.Sc, MPH, Ph.D. serta pembahasan “Bagaimana Menjaga Kesehatan Gigi & Mulut pada Penyintas CML & GIST” oleh Dr. drg. Alma Linggar Jonarta, M.Kes dan pemeriksaan gigi bagi pasien CML dan GIST yang hadir.
CML (chronic myeloid leukemia) atau leukemia granulositik kronik merupakan penyakit kronis berupa keganasan sel darah putih akibat kelainan pada kromosom 22 dan kromosom 9. Inilah yang menjadi dasar pemilihan tanggal 22 bulan 9 (22 September) sebagai hari peringatan CML. Sel darah putih atau leukosit yang seharusnya menjadi “tentara” pelindung tubuh justru rusak dan tidak terkendali, mengganggu keseimbangan darah dan menimbulkan keluhan seperti kelelahan, berat badan turun, pembesaran limpa, hingga penurunan daya tahan tubuh.
Kemajuan riset dan teknologi berperan besar dalam metode pengobatan pasien CML. Meskipun merupakan penyakit keganasan, pasien CML tidak menjalani kemoterapi sitotoksik tradisional ataupun radioterapi. Pengobatan utama CML adalah targeted therapy berupa tablet harian, yaitu tyrosine kinase inhibitor (TKI).
Menariknya, terapi TKI juga digunakan pada penyakit genetik lain seperti GIST (Gastrointestinal Stromal Tumor), sehingga komunitas pasien CML dan GIST bergabung dalam satu wadah yang sama untuk saling mendukung
Selain itu, pasien yang telah terdiagnosis CML juga perlu melakukan pemeriksaan lab secara rutin untuk memantau “BCR-ABL” yang menjadi “penanda” atau marker dari penyakitnya. Awalnya BCR-ABL pasien akan terdeteksi sangat tinggi dan akan terus menurun bahkan hingga tidak terdeteksi apabila sel-sel ganas pasien merespon baik pada obat TKI. Hal ini yang membuat kepatuhan minum obat dan pemeriksaan BCR-ABL sebagai target edukasi penting yang terus disuarakan oleh para dokter kepada pasien CML, dan dibahas juga dalam acara Temu Nasional ELGEKA 19-21 September 2025.
Pertemuan ini tidak bersifat satu arah layaknya seminar formal yang kita temui umumnya. Kegiatan ini menjadi kesempatan yang sangat berharga bagi para pasien dan caregiver karena ada diskusi berupa sharing dan sesi tanya jawab. Suasana interaktif ini terus diterapkan pada berbagai kegiatan ELGEKA lain, juga pada temu nasional tahun-tahun sebelumnya. Komunitas memiliki posisi penting dalam kesejahteraan manajemen pengobatan CML di Indonesia. CML sebagai salah satu jenis leukemia yang sering terjadi di Indonesia masih memiliki berbagai tantangan dalam perihal terapi, tes diagnostik, dan monitoring respon obat.
Pasien berperan aktif sebagai subjek utama dalam pengelolaan sistem penatalaksanaan CML. Komunitas ELGEKA terus memantau perubahan dan pembaharuan regulasi yang ada, terutama terkait peran JKN (Jaminan Kesehatan Nasional) dalam memfasilitasi subsidi klaim obat dengan biaya yang sejatinya sangat besar jumlahnya. Selain itu, anggota ELGEKA selalu menyuarakan adanya pemerataan distribusi dokter subspesialis hematologi onkologi yang kemudian akan berhubungan juga dengan stok obat TKI guna mencukupi kebutuhan pasien CML di seluruh daerah di Indonesia, baik berdasarkan jumlah stok obat maupun jenis obat yang relevan dengan karakteristik perkembangan penyakit (tingkat keparahan dan mutasi) masing-masing pasien.
Di sisi lain, penting bagi para pasien untuk terus memperbaharui pengetahuannya sendiri. Saat ini CML sudah banyak diteliti dari berbagai aspek, antara lain tentang penemuan biomarker atau penanda baru yang lebih efisien secara biaya selain BCR-ABL, pergeseran terapi lini pertama pengobatan baru, hingga kemungkinan penghentian terapi/ treatment-free remission (TFR) sebagai salah satu topik yang telah tuntas dibahas dalam Temu Nasional ELGEKA ini.
World CML Day 2025 menjadi momentum bagi komunitas dan masyarakat luas untuk memastikan tidak ada pasien CML maupun GIST yang terabaikan. Kepatuhan minum obat, support system, dan pengetahuan adalah kunci agar setiap pasien bisa memiliki hidup yang berkualitas seraya hidup berdampingan dengan kondisi CML yang dimilikinya. (*)
